Síndrome de Down - Sexualidade da pessoa com síndrome de Down

MÉTODOS:
Trata-se de pesquisa que utiliza análises quantitativa e qualitativa. Foram aplicados 809 questionários aos pais e aos profissionais (348). Foram realizados 12 grupos focais, com pais, profissionais e pessoas com SD. Foi realizado o teste qui-quadrado para análise das questões formuladas.

RESULTADOS:
Os pais tratam os filhos num padrão infantil de comportamento, pois temem assumir as conseqüências de um relacionamento sexual que pode resultar numa gravidez com risco de reincidência da síndrome. Os profissionais sentem-se despreparados para orientar sexualmente a pessoa com SD e harmonizar as atitudes dos pais aos desejos sexuais dos filhos.

CONCLUSÕES:
A sexualidade das pessoas com SD estrutura-se como nos demais seres humanos, embora seja vivenciada com restrições percebidas por elas mesmas a depender do contexto social no qual estão inseridas.
   

INTRODUÇÃO

Descoberta em 1866 por John Langdon Down, a síndrome de Down (SD) é a alteração genética mais comum entre humanos. Essa cromossomopatia provoca mais deficiência mental que qualquer outra doença. Estima-se que o Brasil tenha cerca de 110.000 (Lima,9 1996) afetados que exigem tratamento e atenção especializados. As alterações da SD resultam, em 95% dos casos, da presença de um cromossomo extra, o de número 21. Os 5% restantes referemse aos casos de translocação e mosaicismo (Antonarakis,1 1991). A possibilidade de nascer uma criança com síndrome de Down aumenta principalmente com o avanço da idade materna: em torno dos 20 anos é de 1:1500, subindo para 1:380 aos 35 anos e para quase 1:28 aos 45 anos.

Apesar de não haver cura para a síndrome de Down a qualidade de vida dessas pessoas tem sido melhorada significativamente. A instalação do National Down Syndrome Congress em 1973 nos EUA e a organização de movimentos similares em todo o mundo, defendendo o tratamento e oportunidades de vida dos pacientes e suas famílias, são responsáveis por esta melhoria (Cooley & Graham,4 1991).

Corroborando esses esforços, a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), em parceria com o Ministério da Educação e assessoria técnica da Comunicarte Marketing Cultural e Social, realizou uma pesquisa em âmbito nacional sobre pessoas com essa síndrome. A pesquisa ocorreu durante o período de outubro/98 a março/99.

A pesquisa considerou as questões: 1) sexualidade das pessoas com SD: visão dos pais e profissionais; 2) sexualidade das pessoas com SD segundo elas mesmas; 3) percepção de pais, profissionais e pessoas com SD sobre a viabilidade do casamento e reprodução; 4) capacidade de pais e profissionais* para tratar o tema: sexualidade das pessoas com SD; 5) necessidade de receber informações sobre o tema sexualidade.

O objetivo do presente trabalho é analisar as opiniões de pais e profissionais sobre a sexualidade de pessoas com SD e identificar como essas pessoas percebem a própria sexualidade.

 

MÉTODOS

Aplicou-se um questionário com perguntas que abordavam a percepção dos pais e dos profissionais sobre a sexualidade da pessoa com SD. A parte qualitativa baseou-se na técnica de grupos focais, os quais foram realizados com três grupos distintos: pais, profissionais e pessoas com SD.

Para planejar a amostra de pais e profissionais, seguiram-se duas etapas:

    • A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down estimou que no universo de 110.000 pessoas com SD no Brasil, um total de 10.987 recebem atendimento atualmente.

    • A estimativa de pais e profissionais a serem pesquisados foi feita a partir das pessoas com SD que receberam atendimento (10.987). Baseou-se na razão 1:1 para pais (a cada pessoa com SD em atendimento, um pai ou responsável responderia ao questionário, representando a unidade familiar) e 1:3 para profissionais (isto é, um profissional para cada três pessoas com SD atendidas), tendo-se, portanto, 3.662 profissionais que poderiam responder ao questionário. Adotou-se em seguida uma amostra de 4% sobre o total de pais e de 8% sobre o total de profissionais, conforme o padrão recomendado por Lutz11 (1986), para o cálculo da amostra a partir de listas. Após a implementação da amostra, aplicou-se um total de 809 questionários entre pais (461) e profissionais (348).

Para comparar as respostas de pais e profissionais as questões formuladas, realizou-se o teste de Qui-quadrado (gl=1 a=0,05). O pacote estatístico utilizado foi o Epi-Info 6.0.

Sobre a investigação qualitativa foram formados doze grupos focais (quatro de pais, quatro de profissionais e quatro com pessoas com SD, com média de 10 participantes por grupo). Nesta técnica foram considerados os pressupostos de sucesso relacionados ao número de participantes, tempo de duração, homogeneidade, ambiente, moderador e observador. As sessões foram gravadas e transcritas, garantindo a precisão das falas. A interpretação dos resultados baseou-se na análise de conteúdo de Bardin,2 (1994) em combinação com o enfoque etnográfico de Morgan,13 (1988).

A aplicação de questionários e a realização dos grupos focais ocorreram durante cursos patrocinados pela FBASD em uma cidade de cada região do País: na região Sudeste, em Vitória, na região Nordeste, em Salvador, na região Sul, em Porto Alegre e na região Norte, em Manaus.